Fundacja Danaia przedstawiła wyniki badania socjologicznego dotyczącego problemów w opiece zdrowotnej nad dziećmi, a dokładniej problemów, z jakimi borykają się rodzice w związku z leczeniem swoich dzieci.
Badanie jest częścią projektu „Siła i wsparcie dla matki” Fundacji Danaia i jest realizowane przy wsparciu finansowym Bułgarskiego Funduszu na rzecz Kobiet i Unii Europejskiej. Okres, w którym prowadzono działania związane ze zbieraniem danych, to wrzesień 2024 r. – styczeń 2025 r. Obejmowało to przeprowadzenie czterech grup fokusowych, trzech wywiadów, wypełnienie ankiety internetowej i przegląd odpowiedniej literatury naukowej. W badaniu wzięło udział 422 rodziców 753 dzieci (średnio 1,8 dziecka na rodzica) z 24 powiatów kraju (55% z miasta Sofia, 36% z miast obwodowych, 7% z innego miasta i 2% ze wsi).
Średni wiek respondentów wynosi 41 lat, przy czym 97% z nich to kobiety. 80,3% posiada wykształcenie wyższe, 12,6% wykształcenie średnie, zaledwie 0,2% wykształcenie podstawowe, a 6,9% wykształcenie wyższe naukowe. 68% pracuje w pełnym wymiarze godzin, a prawie 10% nie jest aktywnych na rynku pracy, głównie z powodu macierzyństwa lub bezrobocia. 84,4% ankietowanych pozostaje w związkach małżeńskich.

Fundacja podkreśla, że system opieki zdrowotnej często wyczerpuje, utrudnia i stawia rodziców i lekarzy w sytuacji kryzysowej, zamiast wspierać ich w opiece nad dziećmi. Jednym z najbardziej niepokojących problemów jest brak odpowiedniego mechanizmu gwarantującego koordynację i rozliczalność.
Wnioski wyciągnięte z badania są następujące:
- 61% rodziców nie bierze udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia ich dziecka.
- 53% dokonało dodatkowych płatności, chociaż opieka zdrowotna dla dzieci powinna być bezpłatna.
- 55% nie otrzymało jasnych informacji na temat leczenia swojego dziecka.
- 56% ojców nie może uczestniczyć na równych prawach ze względu na stereotypy i warunki panujące w szpitalach. Ciekawe jest to, że niektóre matki twierdzą, iż lekarze i personel medyczny są bardziej uprzejmi w rozmowie z ojcem, natomiast pozwalają sobie na większą nieuprzejmość w stosunku do matek. Wielu rodziców zgłasza nieodpowiednie, często upokarzające zachowanie i komunikację ze strony personelu szpitalnego, przy jednoczesnym braku możliwości zapewnienia wsparcia psychologicznego.
- 47% potrzebowało wsparcia psychologicznego, ale go nie otrzymało.
- 78% respondentów opisuje warunki, w jakich przebywają towarzysze, jako złe – spanie na krzesłach, brak jedzenia, problemy z higieną.
W raporcie wskazano następujące główne problemy:
- Placówki opieki zdrowotnej nie udostępniają sobie informacji.
- Pacjenci nie są objęci kompleksowym monitoringiem, a każdy specjalista bierze pod uwagę jedynie swoją specjalizację, co prowadzi do braku holistycznego podejścia do leczenia.
- Nieskuteczna koordynacja działań w nagłych wypadkach – w niektórych przypadkach pacjenci są przewożeni między szpitalami, ponieważ nie ma jasnego protokołu dotyczącego kierowania ich do właściwej placówki medycznej.
- Brak zespołów interdyscyplinarnych – w przypadku chorób wymagających złożonego podejścia (np. diagnostyka onkologiczna) nie ma ustalonej praktyki, zgodnie z którą lekarze pracują zespołowo wokół pacjenta.
- Długie oczekiwanie na prawidłową diagnozę – rodzice opowiadają o przypadkach, w których przez miesiące konsultowali się z różnymi specjalistami, zanim otrzymali właściwą diagnozę.
- Narodowy Szpital Dziecięcy to rozwiązanie, po które sięga wielu rodziców, gdy mają problemy z centralizacją, koordynacją i dostępem.
- Specjaliści w mniejszych miejscowościach powinni prowadzić regularne konsultacje za pośrednictwem mobilnych zespołów lub wizyt w szpitalach prowincjonalnych, aby uniknąć konieczności długich dojazdów.
Fundacja podkreśla, że konieczne jest wprowadzenie zasad dobrej praktyki medycznej oraz jasnych standardów, które powinny być stosowane przez wszystkie specjalności, gdyż obecnie takich zasad w ogóle nie ma, a dostępne standardy są nieliczne, rozproszone i często oderwane od rzeczywistości. Powoduje to chaos w leczeniu, brak odpowiedzialności i próżnię prawną, w której rodzice nie są w stanie chronić swoich dzieci nawet poprzez podjęcie kroków prawnych. Obecnie, jeśli istnieje podejrzenie błędu medycznego, brak jasnych standardów sprawia, że przeprowadzenie jakiegokolwiek dowodu jest praktycznie niemożliwe.